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Giornata mondiale malattie rare Comunicato Stampa congiunto OPI Grosseto - Cittadinanzattiva 27 febbraio 2021

Il 28 febbraio ricorre la giornata delle malattie rare: un’occasione, secondo l’Ordine delle professioni infermieristiche di Grosseto e l’associazione Cittadinanzattiva, per pensare al modello di salute della nostra provincia.

“In questi mesi in cui tutto sembra ruotare intorno alla SarsCov2 – dichiarano Nicola Draoli, presidente di Opi Grosseto, e Maria Platter, responsabile per la promozione della cittadinanza di Cittadinanzattiva Toscana – ci sono cittadini che non hanno mai smesso di affrontare le loro sfide quotidiane con una malattia cronica”.

Secondo la federazione delle associazioni di persone con malattie rare d’Italia, sino ottomila patologie per oltre un milione di paziente e, di questi, il 40 per cento ha meno di 18 anni di età.

“Per queste persone la ricerca è importantissima – continuano Draoli e Platter – ma altrettanto importante è l’assistenza domiciliare. Durante i mesi più duri dell’emergenza il livello dei servizi domiciliari e delle prese in carico domiciliari, nella nostra provincia, non ha mai subito una flessione nel numero degli accessi, grazie all’impegno degli infermieri, dei medici di medicina generale, dei pediatri di libera scelta, degli assistenti sociali e a tutti i servizi connessi che hanno portato avanti la propria attività con uno sforzo e un senso di appartenenza al tessuto comunitario davvero lodevole. Per questo, anche in linea con quanto dicono gli indicatori dell’Agenzia regionale di sanità che riconoscono i nostri percorsi di assistenza domiciliare tra i migliori della Toscana, dobbiamo continuare a investire in questo campo”.

Mantenere un livello di qualità di vita soddisfacente per il malato cronico e la sua famiglia è una priorità, secondo Opi e Cittadinanzattiva, che può realizzarsi solo attraverso l’educazione, l’ascolto, la conoscenza profonda dell’assistito e del suo nucleo familiare. “Che passa – ricordano Draoli e Platter – anche dai percorsi di addestramento sui presidi, i dispositivi e gli stili di vita, per garantire la maggior autosufficienza possibile”. Obiettivi che si raggiungono solo attraverso investimenti economici e strutturali adeguati, che passano dall’infermieri di famiglia e comunità alle équipe multiprofessionali territoriali.

“È necessario però dotare questi modelli anche di adeguata tecnologia – proseguono -, dalla banale messa a disposizione di un parco auto adeguato, di un organico idoneo, a strumenti per la teleassistenza e per cartelle cliniche integrate e informatizzate”.

“Anche perché – sottolineano ancora Draoli e Platter -, gestire nel tempo le malattie rare e quelle croniche significa avere meno costi per il sistema pubblico, che invece è messo più in difficoltà quando le malattie degenerano in situazioni acute”.

“Come Ordine degli infermieri e come associazione di tutela – concludono Platter e Draoli – ci mettiamo a disposizione dei cittadini, delle loro associazioni e della politica per portare avanti questa visione e, in occasione di questa giornata, vogliamo lanciare un messaggio: non siete soli. Infermieri e volontari sono al vostro fianco e siamo pronti a collaborare con i professionisti, con le istituzioni e con le organizzazioni del Terzo settore, per migliorare sempre più i concetti di prossimità e di presa in carico di cui avete bisogno”.

Logo 250Carissimi colleghi,

avete ricevuto per PEC alcune comunicazioni. Vediamo di riassumerle qua.

Intanto ricordiamo che chi ancora non lo ha fatto deve comunicare la propria PEC a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La recente Legge 76/2020 non solo ha rinforzato l'obbligo della PEC per i professionisti ma dispone la SOSPENSIONE di ufficio a chi non avesse provveduto. Per questo l'Ordine di Grosseto ha aperto la possibilità per TUTTI gli iscritti di avere una PEC gratuita che può essere richiesta scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Ad oggi la quasi totalità degli iscritti ha usufruito di questo servizio, ma ci sono ancora colleghi che non lo hanno fatto. Ovviamente se avete aperto O ANCHE SOLO RICHIESTO la PEC dell'Ordine non dovete fare altro.

Invitiamo quindi chi ancora non avesse provveduto ad adempiere a tale disposizione di Legge così come chiediamo a tutti di diffondere tale indicazione perchè, a breve, saremo costretti per disposizioni legislative a notificare Raccomandata con intimazione, pena sospensione dall'Albo.

Nella PEC che avete ricevuto avete anche un link ed una password per partecipare all'Assemblea degli iscritti che, casua emergenza COVID-19, si svolgerà in remoto su webex il 15 marzo alle ore 15.00.

Sarà quella l'occasione per illustrarvi la relazione consuntiva e programmatica dell'Ordine insieme all'approvazione del bilancio.

la quota è sempre la stessa dal 2012 e si può pagare in molti modi diversi. Trovate tutte le indicazioni nel bollettino che avete ricevuto via PEC o cliccando sul banner pagamento quota che trovate alla vostra destra (https://www.opigrosseto.it/albo-2.html). In quella pagina per altro è possibile, inserendo il vostro codice fiscale, scaricare nuovamente il bollettino con le istruzioni o scegliere di pagare la quota direttamente on line dal sito.

Grazie a tutti!

Il Consiglio Direttivo, La Commisione di Albo Infermieri e il Collegio Revisori dei Conti.

Riceviamo e pubblichiamo l'iniziativa promossa da Inner Wheel Italia che elargirà borse di studio dal valore di 1000 euro alle infermiere neolaurete della Regione Toscana. Nella locandina la mail per maggiori informazioni.

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